Het (kerst) verhaal van Abdurahim

De vier-jarige Abdurahim uit Kirgizië is zo klein, dat je hem veel jonger zou inschatten. Hij had TBC van de wervelkolom en TBC in de klieren van de borstkas, een zeldzame en gevaarlijke vorm van TBC die vooral voorkomt bij jonge kinderen. Het duurde ruim een jaar voordat de juiste diagnose en bijbehorende behandeling bij Abdurahim was vastgesteld. Dit kwam onder meer doordat TBC zo ontzettend moeilijk bij (kleine) kinderen is vast te stellen. Onlangs werd Abdurahim eindelijk, na maar liefst twee jaar behandeling, genezen verklaard van zijn multiresistente vorm van TBC.

Metalen brace

Het begon allemaal toen Abdurahim nog maar twee jaar oud was. Van de ene op de andere dag stopte hij met lopen. Hij kon zelfs niet meer zitten en lag dag en nacht. Zijn bezorgde ouders kregen van de eerste artsen die zij raadpleegden in de arme, rurale regio Naryn te horen dat hij waarschijnlijk reuma had. Enkele weken later stelden andere artsen vast dat hij een ontwricht dijbeen had en daarom een metalen brace moest dragen om zijn benen te versterken. Acht maanden lang droeg Abdu¬rahim de brace dag en nacht maar niets verbeterde. Hij kon nog steeds geen stap zetten.

Gezondheid alsmaar slechter

“Toen een pijnlijke knobbel op zijn billen verscheen en bleef groeien, stelden de artsen de diagnose niet bij”, vertelt zijn moeder. “Zij beschuldigden ons er zelfs van dat wij onze zoon zelf injecties hadden gegeven die tot de bult geleid zouden hebben.” De medicatie hielp ondertussen niet. Zijn gezondheid werd alsmaar slechter. Abdurahim huilde dag en nacht, wilde niet meer eten en zijn ouders wisten niet hoe ze hem konden helpen. De artsen wilden de bult chirurgisch verwijderen maar zijn ouders weigerden om toestemming te geven omdat ze hem te jong voor de ingreep vonden.

Toch TBC

Pas toen een biopt van de bult werd geanalyseerd, werd uiteindelijk duidelijk dat Abdurahim TBC had. Het bleek zelfs dat hij extreem multiresistente TBC (XDR-TBC) had. Dankzij het USAID-gefinancierde Challenge TB project dat door KNCV Tuberculosefonds werd geleid in Kirgizië, kreeg hij een geïndividualiseerde behandeling met een van de nieuwe medicijnen die het Tuberculosefonds de afgelopen jaren samen met het Nationaal TBC programma in Kirgizië heeft geïntroduceerd. Zijn gezondheid ging in korte tijd snel vooruit en hij had geen last van bijwerkingen van de (nieuwe) medicijnen.

Thuis verder met behandeling

Abdurahim bleek te zijn besmet door een tante. Aanvankelijk wilde ze niet behandeld worden maar nadat wij haar hadden weten te overtuigen van de noodzaak, is ook zij na onze nieuwe geïndividualiseerde behandeling genezen verklaard. Na negen maanden opname in het nationale TBC-centrum in Bishkek kon Abdurahim thuis zijn behandeling afmaken.

Eindelijk weer lopen

Toen hij eindelijk beter werd verklaard, konden zijn ouders het bijna niet geloven. Zijn moeder:“ Ik kan maar moeilijk onder woorden brengen wat we hebben doorgemaakt, laat staan wat ik voelde toen ik mijn zoon eindelijk weer zag lopen. Nu kan hij zelfs rennen en meespelen met de andere kinderen. Zijn artsen verzekeren me dat hij weer helemaal een normaal en gezond leven zal kunnen leiden.”

 

Waarom was het zo moeilijk Abdurahim goed te diagnosticeren?

Asel Abdyeva, kinderarts in het tuberculoseziekenhuis in Osh, Kirgizië: “Ik werk al acht jaar in het TBC-ziekenhuis in Osh. Via een slangetje door de neus kunnen we maaginhoud verkrijgen voor TBC-onderzoek. Deze procedure is moeilijk en onaangenaam voor jonge kinderen. Ze kunnen niet slikken. Tijdens de procedure gaan de kinderen vaak huilen, ze braken of voelen zich misselijk. We gebruiken deze procedure om multiresistente TBC vast te stellen omdat jonge kinderen moeilijk zelf sputum kunnen ophoesten. Op dit moment is er geen andere methode beschikbaar, ondanks het feit dat het moeilijk en pijnlijk is. De resultaten zijn bovendien ook niet altijd betrouwbaar. Als het mogelijk zou zijn om de analyses uit te voeren via een poeptest zoals het Tuberculosefonds voorstelt, dan zou dat handiger, eenvoudiger en veel minder traumatisch voor de kinderen en hun ouders zijn.”