Binnen de TBC-bestrijding in Nederland zien we het belang van een patiëntgerichte aanpak. Daarom is KNCV gestart met het ontwikkelen van een forum, waar (ex)patiënten) met elkaar ervaringen kunnen uitwisselen, elkaar informeren en helpen. Daarnaast wordt de medewerking van patiënten in trainingen ingezet, evenals bij de ontwikkeling van voorlichtingsfolders en richtlijnen en wordt er gekeken hoe deze participatie nog verder kan worden uitgewerkt.

Lotgenotencontact

Uit de gesprekken met patiënten in het forum is ook de wens naar voren gekomen om een bredere plek te creëren waar (ex)patiënten ervaringen met elkaar kunnen delen. KNCV heeft daarom een Facebookpagina opgezet, waar TBC-patiënten voormalige patiënten ervaringen met elkaar kunnen uitwisselen.

Daarnaast heeft KNCV ook de speciale website dwaleninverhalen.nl opgezet waar mensen hun eigen verhaal en een foto kunnen insturen, en natuurlijk ook de verhalen van anderen kunnen lezen. De website is een groot succes gebleken en onderstreept de behoefte die er is om herinneringen te delen en vooral ook nog te noteren. KNCV hoopt dan ook met de Dwaleninverhalen-website niet alleen meer aandacht voor tuberculose te genereren, maar er ook aan bij te dragen dat herinneringen aan TBC in Nederland goed worden gedocumenteerd worden en dat anderen die zelf (of in hun omgeving) met TBC te maken hebben hier steun uit kunnen halen.

Geïnteresseerden kunnen contact opnemen met Sanne Kuijpers, consulent Digital Health & Communicatie bij KNCV Tuberculosefonds: sanne.kuijpers@kncvtbc.org

Om de roep om ervaringsverhalen over tuberculose kracht bij te zetten zijn twee posters/flyers ontwikkeld. Klik op onderstaande afbeelding voor de Nederlandse versie. De Engelse vindt u hier.

Fonds Bijzondere Noden

Het Fonds Bijzondere Noden biedt financiële steun aan in Nederland verblijvende tuberculosepatiënten die over onvoldoende financiële middelen beschikken om eventuele extra kosten te kunnen betalen. Sinds 1979 wordt dit fonds beheerd door KNCV Tuberculosefonds.

Door patiënten te helpen met een kleine financiële ondersteuning zijn zij beter in staat de behandeling af te ronden. De laatste jaren wordt het belang van ’incentives’ steeds duidelijker, dit zijn kleine beloningen die de patiënt motiveren de behandeling vol te houden.

De sociaal-verpleegkundige van de GGD die de tuberculosepatiënt begeleidt, beoordeelt in overleg met de patiënt of aanvullende ondersteuning nodig is en in welke vorm dit zinvol is. In de behandelcentra voor tuberculosepatiënten (Beatrixoord of Dekkerswald) wordt de aanvraag gedaan door het maatschappelijk werk. De aanvraag wordt bij voorkeur in het begin van de behandeling gedaan als de eerste kosten worden gemaakt. In nauw overleg met de patiënt wordt een beloning gezocht die geschikt is met als doel therapietrouw te bevorderen. De commissieleden van het FBN beoordelen of de aanvraag gehonoreerd kan worden.

Het aanvraagformulier is hier te downloaden, voor overleg over een aanvraag kan contact worden opgenomen met Niesje Jansen, verpleegkundig consulent van KNCV Tuberculosefonds, niesje.jansen@kncvtbc.org.