Amanda Huijbers (37):
“Ik dacht dat het een ziekte was uit de middeleeuwen”

Na de bevalling van haar tweede kindje was Amanda moe en bleef maar hoesten. “Ik kon nog geen trap op zonder buiten de adem te raken. En het werd alsmaar erger. Maar ik dacht dat het vooral kwam door de bevalling en de vermoeidheid rond een pasgeboren baby.”

Vijf maanden later zat Amanda toch in het ziekenhuis om een longfoto te maken. “Na de foto werd me verteld dat ik moest blijven. Ik werd bovendien apart geplaatst. Ze dachten dat het weleens TBC kon zijn. De volgende dag werd een longonderzoek gedaan en al snel vastgesteld dat het inderdaad TBC was. Ik dacht dat het een ziekte was uit de middeleeuwen. Ik mocht wel naar huis, maar geen mensen ontvangen. Zeven weken heb ik in afzondering geleefd. Los van af en toe een bezoek aan het ziekenhuis. De GGD kwam mij thuis met een mondkapje voor opzoeken. Ik kreeg heel veel pillen. Na een paar dagen voelde ik al het effect. Ik was koortsig en voelde me ziek.”

Wat Amanda vooral ook lastig vond was de onzekerheid, het gebrek aan informatie. “Mijn kinderen moesten ook aan de antibiotica. Het was een gevecht om die medicatie naar binnen te krijgen. Vooral bij de oudste. Ze weigerde pertinent. Ook al verstopte ik het nog zo goed in hapjes of drankjes. De kleur is fluoriserend, de smaak vies, dus ze had het snel door. De jongste kreeg het in de fles bij haar melk en spuugde vaak veel uit. Ik vroeg me ook af wat de gevolgen konden zijn van de medicatie. Of als ze er niet genoeg van binnenkregen. Niemand kon me daar antwoord op geven. De onzekerheid hierover en het schuldgevoel naar de kinderen vond ik echt heftig. De GGD had me verteld dat zenuwklachten, als bijwerking van de medicatie, gevaarlijk waren en blijvende schade zouden kunnen aanrichten. Ik moest dus direct aan de bel trekken als ik tintelingen kreeg in handen en/of voeten. Echter in het ziekenhuis wisten ze niet goed wat ze ermee aan moesten en werd ik weer naar huis gestuurd. Later bleek het toch gevaarlijk en moest ik weer terug naar het ziekenhuis. Ik kreeg extra vitamine om de klachten tegen te gaan. Die onzekerheid en onbekendheid bij artsen stelde mij niet bepaald gerust. Terwijl je toch op hen moet kunnen vertrouwen in zo’n periode. Je wilt grip krijgen op de situatie en daar heb je informatie voor nodig. Je zoekt een stukje herkenning.”

Waar Amanda nu precies TBC heeft opgelopen, is onbekend. “Ik heb wel altijd veel gereisd. Het is waarschijnlijk latent aanwezig geweest en door de bevalling was mijn weerstand zo omlaag gegaan dat het actief is geworden. Toen ik hoorde dat ik TBC had, heb ik het meteen op de groepsapp gezet. Ik had totaal geen idee van de impact van de ziekte en wat het precies inhield. Ik dacht er ook zo weer vanaf te zijn. Daardoor ontstond er paniek op m’n werk maar ook bij vrienden. Ik had de gevolgen niet goed overzien omdat ik niet wist wat de ziekte TBC precies inhield. Er is veel onderzoek gedaan onder collega’s. Vanuit m’n werk ging ik ook veel op huisbezoek. En ik heb een grote vriendenkring. Uiteindelijk zijn zo’n 85 mensen uit mijn omgeving onderzocht.

Achteraf gezien verbaasde het Amanda dat op de longfoto’s al best grote holtes te zien waren, terwijl ze nog maar weinig klachten had. “Ik heb veel geluk gehad omdat het zo snel ontdekt is. Tien maanden heb ik medicatie geslikt. Op de dag dat ik m’n laatste pil slikte, voelde ik me al een stuk beter. Wel merkte ik dat mijn conditie nog lang niet op het oude peil was. Dat heeft ook nog wel even geduurd. Ik vond het wel mooi om te merken hoe flexibel je lichaam eigenlijk is. Dat je ook weer terug bounced. In augustus 2015 werd vastgesteld dat ik TBC had en in oktober 2016 is op mijn eigen verzoek nog een longfoto gemaakt waaruit bleek dat ik weer gezond was. Het kostte me daarna wel een jaar om weer echt helemaal de oude te zijn.”

Bekijk hier het verhaal van Amanda.