Het hartverscheurende verhaal van Loyce

Loyce Maturu is een 24-jarige vrouw uit Zimbabwe die geboren werd met hiv, en als jong meisje tuberculose (tbc) kreeg. Tegenwoordig is ze Global Fund advocate, pleitbezorgster voor de belangen van jongeren met hiv en tbc. Onlangs bezocht ze Nederland, onderweg naar Montreal in Canada waar ze de donorconferentie voor het Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria heeft toegesproken.

Op 6 september 2016 sprak Loyce met Nederlandse politici en beleidsmakers in Den Haag. Ook bracht ze een bezoek aan KNCV Tuberculosefonds. Ze riep op om extra steun te geven aan jonge mensen die leven met tbc en hiv en ze vroeg aandacht voor de levensreddende rol die het Global Fund hierin heeft.

Loyce was twaalf jaar oud toen ze zelf ziek werd met tbc. Ze moest veel moest hoesten en voelde zich zwak. Haar tante nam haar mee naar een kliniek en daar kreeg ze de diagnose dat ze hiv-positief was en ook tbc had. Loyce weet dat ze toen veel geluk heeft gehad. Het Global Fund heeft het programma gefinancierd waar de kliniek onder valt: “Dankzij de steun van het Global Fund aan Zimbabwe kon ik in de kliniek tbc-medicijnen krijgen, en dit heeft mijn leven gered”

“Mijn leven tot nu toe is een lange tocht geweest”, vertelt Loyce. “In 2002, toen ik tien jaar oud was, overleden mijn moeder en mijn broer allebei binnen één week. Mijn vader stierf in een auto-ongeluk toen ik een baby was. Na de dood van mijn moeder moest ik verhuizen van mijn woonplaats Mutare naar de hoofdstad Harare en moest ik steeds bij verschillende familieleden van mijn vader gaan wonen.

De dubbele diagnose kwam voor haar als een schok. “Behalve de medische kant ervan waren er ook de psychologische effecten”, vertelt Loyce. “Ik voelde me gefrustreerd en gedeprimeerd dat ik hiv-geïnfecteerd was. Ik moest veel huilen en ik dacht dat ik dood ging.” Gelukkig kwam ze in contact met een patiëntensteungroep speciaal voor jongeren die haar steun gaf. “Ik begreep meer over de ziekten die ik had en ik begon weer over mijn toekomst te dromen”, vertelt ze.

Loyce is heel dankbaar voor de hulp die ze toen keeg. Maar in 2010, toen ze onder de hoede kwam van een ander familielid werd ze door een aantal familieleden verbaal, emotioneel en fysiek mishandeld. Ze werd gestigmatiseerd vanwege haar ziekte. Loyce was toen teneinde raad en nam al haar medicijnen tegelijk in, in een poging om een einde aan haar leven te maken. Gelukkig vond ze hulp bij een organisatie, Africaid Zvandiri geheten, die ervoor zorgde dat ze meteen werd opgenomen en dat ze ook daarna langdurige therapie kreeg.

Loyce besloot toen dat ze haar verhaal wilde delen met anderen en dat ze andere jongeren met hiv wilde bijstaan. “Ik wilde mijn leeftijdsgenoten een hart onder de riem geven, en ze motiveren om hun behandeling vol te houden en de moed erin te houden.”

Toen ze hersteld was besloot Loyce om open te zijn over haar situatie en de belemmeringen waar tieners zoals zij mee te maken krijgen. Ze ging aan de slag als een peer counselor bij Africaid Zvandiri die leeftijdsgenoten bijstaat en ondersteunt bij het leven met tbc en hiv. “Als tiener komen er veel uitdagingen op je pad als je tbc en hiv hebt. Je moet een dubbele behandeling met medicijnen volgen. We krijgen ook op allerlei plekken te maken met stigmatisering: in de familie, op school, en zelfs door zorgverleners in de kliniek”, zegt Loyce.

In 2015, na zes jaar als peer counselor werd Loyce uitgenodigd om op het internationale toneel aandacht te vragen voor de belangen van jongeren. Nu reist ze de wereld rond als ‘Global Fund advocate en heeft zij onlangs op de Global Fund donorvergadering in Montreal de wereldleiders op het hart gedrukt om niet alleen aandacht te hebben voor de medische kant van de zorg. Jongeren met tbc en hiv hebben ook een grote behoefte aan morele ondersteuning en voorlichting, en aan ferme maatregelen om stigmatisering in de maatschappij tegen te gaan.

Zoals één van de tbc-artsen van KNCV instemmend reageerde op het verhaal van Loyce: “Counseling en ondersteuning zijn eigenlijk de ontbrekende schakel in de hulp. We moeten als tbc-bestrijders niet denken dat we klaar zijn omdat we de diagnose hebben gesteld en de juiste behandeling hebben ingezet. We mogen de deur dan niet achter ons dicht trekken, als het ware, alsof alles verder vanzelf wel goed zal komen met de patiënt.”

De Global Fund redt vele levens. Het bundelt onze inspanningen. We moeten niet ophouden hierover te praten en steun te vragen voor de Global Fund. We moeten blijven samenwerken. Want ‘Montreal’ was slechts het begin.