Toen Simon* in 2014 de diagnose tuberculose (tbc) kreeg, was hij vreemd genoeg zeer opgelucht. Iedere tbc is anders, en hij had een moeilijke variant van de infectieziekte. Maar het was tenminste niet wat hij vreesde.
Nu, twee jaar later, vertelt hij honderduit over de zwaarste periode: “Ik had buikpijn – zo erg dat ik niet meer recht kon staan. Ik was bang dat ik doodging. Ik dacht aan kanker, want dat komt veel in de familie voor en mijn vader is er aan overleden. Ik ging naar de huisarts en die stuurde mij naar het ziekenhuis voor een röntgenfoto van de longen en er werd bloed bij me geprikt.”
”Toen kwam er een longspecialist langs, met een mondkapje op. Hij liet mij de röntgenfoto zien en ik zag vier cirkels rond mijn hart. Dat was de tbc. Maar ik was blij met de diagnose! Omdat het geen kanker was.” Simon kreeg direct een behandeling met tbc-medicijnen. “Maar ik had een slecht voorgevoel, vanwege de hevige pijnen die ik nog steeds had. Na nog meer onderzoeken werd ik gebeld: ‘Stop meteen met de pillen en pak een reistas. Bent u bekend met Groningen?’ vroegen ze.”
Simon had een uitzonderlijke vorm van tbc-resistentie. Hij moest worden opgenomen in sanatorium Beatrixoord, in Haren bij Groningen. Hij werd met spoed met een ambulance naar het sanatorium gebracht, met het ventilatiesysteem aan op volle kracht. Hij was 11 kilo afgevallen. Alleen met behulp van morfine kon hij nog iets eten. “Al mijn ingewanden zijn onderzocht en voor de zekerheid zijn er biopsieën van verschillende organen genomen.” Na 2½ week kwam de uitslag: Simon had een resistente vorm van tbc.
Simon vertelt met veel gevoel hoe hij het allemaal heeft beleefd als tbc-patiënt in de isolatievleugel. Hij had het er moeilijk mee. ”Tijdens mijn behandeling in het sanatorium kwamen ze bij me met een soort blauwe chemopakken: ik leek wel een ongedierte!” Bij opname van iemand met besmettelijke multiresistente tuberculose wordt de persoon in strenge isolatie geplaatst. Er moet eerst worden uitgesloten dat de patiënt drager is andere bacteriën, bijvoorbeeld E.coli. Het personeel draagt daarom uit voorzorg speciale schorten.
“Ik kreeg in Haren een eigen appartement. Heel comfortabel, en met alle faciliteiten. Toch was het vervelend – helemaal geen bezoekers, en als mijn vrouw op bezoek kwam moest ze een mondkapje op. We mochten elkaar ontmoeten in een aërogene ruimte waar één ventilator lucht inblaast en een andere ventilator die de lucht wegzuigt. De lucht moet continu in beweging zijn, want dan kan de bacil niet stilzitten.” De luchtbehandeling dient ervoor te zorgen dat verontreinigde lucht uit de patiëntenkamer geen andere ruimtes bereikt, indien de patiënt een potentiële besmettingsbron is voor de omgeving. Dit gebeurt met een onderdruk in de patiëntenkamer ten opzichte van andere ruimten zoals de sluis en sanitaire ruimte.
“Ik had weinig contact met andere patiënten, dat was best vervelend. Er waren twee personen in mijn vleugel: ik, en één andere man.” In de andere vleugel lagen de niet-besmettelijke patiënten. “Ik mocht wel naar de kantine met een masker op, maar voor niet al te lang. Maar zelfs in de bajes kun je met andere bewoners spreken! Hier niet! In Haren is er ook een zwembad, sauna, sportzaal, hortus botanicus – maar ik mocht daar niet in, want dat was allemaal in de andere vleugel. Ik was besmettelijk en mocht nergens naar toe gaan. Ik had wel een eigen thermos en een koelkast en vruchten, en ook wifi en een plasma tv.”
Na dertien weken in afzondering mocht Simon weer naar huis. Hij was niet langer besmettelijk. ”Ik reisde gewoon met de trein.” Hij gaat nog wel regelmatig terug naar zijn hoofdbehandelaars voor controle.
“Aan de DNA van de bacil – dat is een soort barcode – zien ze dat de tbc van een tropische afkomst is: het komt dus niet uit Europa. Ik weet niet hoe ik het heb opgelopen. Gewoon, dikke pech. Ik kom oorspronkelijk uit Roemenië maar ik woon al zestien jaar in Nederland. In 2013 waren mijn longen nog schoon. Ik ben met BCG gevaccineerd toen ik 9 was, en in het leger was een tbc-onderzoek verplicht. Ik ben zelf nooit buiten Europa geweest. Ik was alleen in 2009 in Turkije, meer niet.”
Simon vond de behandeling erg zwaar om vol te houden. De eerste medicijn die hij kreeg was heel sterk. ”Het maakte mijn lever kapot”, zegt hij, “en de behandeling moest worden stopgezet. Toen kreeg ik een schokmedicatie: vier duizend eenheden in één keer. Het was alsof mijn kop ontplofte. Het voelde als extreme druk, alsof mijn hersenen groter waren dan mijn schedel. Ik moest aan een infuus voor zes tot zeven maanden. Het medicijn werd toegediend via een slangetje in de slagader. Het werd met een zekering vast gezet.” Simon wijst op zijn borstkas. ”Dit gebeurde onder totale narcose, in het Martiniziekenhuis in Groningen: een enorm ziekenhuis! Ja, ik weet het allemaal nog. Mijn kop is nog goed. Maar de rest is verrot. Na 2½ maand intensieve therapie waren mijn klachten verminderd en stopte ik met de morfine. Ik ben daar vrijwillig mee gestopt. Ik ga liever lijden. Ik ben een beetje bang voor de effecten van morfine. Maar het is wel dragelijk.”
Simon heeft zich helemaal verdiept in zijn behandeling. Hij krijgt een ongebruikelijke medicijnkuur. “Ik las dat mijn medicijn wel honderd US Dollar per pil kost.” Zijn ogen lichten op: ”Ja, ik ben nieuwsgierig als een kat! Ik lees er alles over. Ik krijg nu een ‘chocoladepil’, dat eigenlijk een anti-lepramiddel is en dat uit Frankrijk moet worden besteld, via de internationale apotheek. Op de bijsluiter staat dat één van de stoffen depressie kan geven – ik lees namelijk goed Frans. Soms ben ik snel geïrriteerd, ook op mezelf. Na de avondpil ga ik direct naar bed. Ik kan maar zo’n vijf uur per nacht slapen. En ik heb ook jeuk: niet de hele tijd, maar op en af.”
Zijn vorm van tbc is zo specifiek dat Simon intussen veel meer weet over zijn eigen behandelkuur dan de verpleegkundigen van de thuiszorg die hem kwamen helpen, zegt hij. “De medicijndosering gaat bij mij per milligram, en sommige pillen moet ik breken. Soms kwam de verpleegkundige pas na 10 uur ’s avonds thuis langs en dan lag ik al te slapen. Dus nu hebben we afgesproken dat ik de medicatie zelf doe. Mijn vrouw observeert dit, ze vult de formulieren in en tekent voor welk uur op een dag dat ik heb ingenomen. De medicijnen worden afgeleverd in een plastic krat – zo veel zijn het er. Vanuit de GGD krijg ik verpleegkundige begeleiding. Verpleegkundige Hetty bezoekt mij eens in de twee a drie weken. Ik hoef niet op de GGD te komen, en ik doseer de wekelijkse pillendoosjes zelf. We hebben ook contact per e-mail of sms of bellen. Ik kan ook met een diëtist spreken als ik dat wil, maar ik weet zelf al wat goed voor mij is en wat niet.”
“Elke ochtend wandel ik in het park. Daarna doe ik boodschappen en kook ik voor mezelf. Ik eet in principe van alles, maar ik kan het niet in één keer op. Ik moet telkens een kwartier wachten. Ik word ook snel moe van de pillen. Elke middag lig ik op bed, maar overdag slaap ik niet.”
“De witte cirkels op de röntgenfoto, de nodulen, zijn verdampt. Nu zie je alleen een soort rook op de longfoto. Maar mijn biopsieën leven nog steeds: de kweek van mijn tbc in het laboratorium krijgt dezelfde medicijnen als ik. De bacillen zijn dus nog niet dood! Maar ik ben niet meer besmettelijk – dat was al langer zo, na 13 weken isolatie.” Totdat zijn tbc-bacillen in het lab verslagen zijn kan Simon niet helemaal genezen worden verklaard. Maar Simon is optimistisch.
“Ik ben voorlopig nog in de ziektewet maar ik verveel me rot. Ik ben voor 90% thuis. Ik kan 3 uur per dag wel wat doen, maar ik mag niet werken; ik mag voorlopig niet eens op het werk komen. Tot en met maart 2017 blijf ik in de ziektewet. Hobby’s? Nee, hobby’s kosten geld. Of ik sport? Nee, alleen als onderhoud doe ik opdrukken. Maar ik heb een grote tuin.”
Simon ziet er sereen uit. Zijn situatie nu is al veel beter dan het geweest is.
* Simon is niet zijn echte naam.
