Er is veel vooruitgang geboekt om de toegang tot hoogwaardige zorg voor mensen met MDR-tbc in Indonesië te verbeteren. Dit gebeurde via innovatieve technologieën, gecombineerd met patiëntondersteuning. Ully Ulwiyah is voorzitter van de supportgroep voor patiënten (PETA) in Jakarta en is moeder van drie kinderen. ‘Toen ik 26 was, genas ik van MDR-tbc. Dat was twee jaar geleden. Nu help ik andere patiënten – door ervoor te zorgen dat zij ervaringen kunnen delen.’
‘Vlak nadat mijn dochter Chacha werd geboren kreeg ik MDR-tbc. Chacha is nu 4 jaar. Drie jaar geleden startten we de supportgroep voor patiënten: een initiatief van mijzelf en van een andere patiënt die de peer educator-training van KNCV in Jakarta had gevolgd. Veel mensen met MDR-tbc hebben last van bijwerkingen en andere problemen. Ik wil hen helpen zodat zij niet dezelfde problemen en bijwerkingen ervaren die ik heb gehad. Door de medicijnen kreeg ik last van depressie. Ondanks mijn dochter en familie, voelde ik me eenzaam.’ Ully Ulwiyah noemt haar ervaring in het ziekenhuis traumatisch. ‘Ik was bang om naar het ziekenhuis te gaan voor de behandeling en vond het verschrikkelijk om die medicijnen elke dag te moeten nemen.’
Inspirerende hulp Via een KNCV-project in het ziekenhuis Persahabatan kreeg Ully Ulwiyah advies van een maatschappelijk werker en van andere patiënten. Dit hielp en inspireerde haar. ‘Het helpt echt als anderen je steunen. Na 22 maanden onder behandeling te zijn geweest was ik genezen van MDR-tbc. Nu wil ik mijn ervaringen met anderen delen. Ik wil niet opnieuw MDR-tbc krijgen en ik wil niet dat anderen het krijgen. Ik wil vechten tegen de ziekte. Nu geef ik informatie over MDR-tbc. Ik leg aan patiënten uit wat het voor de familie betekent en wat het gevaar is als je je niet laat behandelen.’ De supportgroep bestaat uit vijftien actieve leden: vier mannen en elf vrouwen. ’s Maandags en donderdags bezoekt Ully Ulwiyah patiënten in het ziekenhuis. ‘We informeren en motiveren nieuwe patiënten en ondersteunen hen als ze veel last hebben van bijwerkingen, zoals depressie of hallucinaties. Ik zoek patiënten ook thuis op als ze niet komen opdagen voor behandeling.’
In Indonesië heeft de introductie van de nieuwe Xpert MTB/RIF laboratoriumtest de diagnose van tbc en MDR-tbc aanzienlijk verbeterd. De gemiddelde tijd die verstrijkt tussen registratie en start van de behandeling van MDR-tbc-patiënten is gedaald van 81 naar slechts 15 dagen. MDR-tbcsterfte tussen diagnose en start van de behandeling daalde in twee jaar van 11% naar 2%. Maar niet alle cijfers zijn zo rooskleurig. In sommige ziekenhuizen weigert maar liefst 28% van de MDR-tbc-patiënten de behandeling, uit angst voor de bijwerkingen, de aanzienlijke (vervoers) kosten of sociale gevolgen. Voormalige MDR-tbc-patiënten die betrokken zijn bij patiëntenondersteuning kunnen hen over de streep trekken. Deze peer support-groepen geven psychosociale ondersteuning aan patiënten, vergroten hun motivatie en fungeren als rolmodel. Peer support maakt gebruik van gedeelde ervaringen en empathie en leidt tot een grotere therapietrouw.
