“De tbc maakte me een betere vriendin van mezelf.”
“Om 06.15 uur gaat de wekker, snoozen, onder de douche, snel een ontbijtje om vervolgens tien kilometer te fietsen naar mijn werk. Na een intensieve werkdag direct door naar een vriendin om bij te kletsen en te eten. Na het eten de trein halen om een avond met de band te repeteren. Een beetje moe, hoesten op de fiets, vaker (heel) warm (koorts?), zweten in bed; maar verder prima fit hoor.
En op een dinsdagochtend, die eigenlijk zo normaal als de hierboven beschreven variant had moeten zijn, word ik wakker en hoest ik veel bloed op. Wat is er met me aan de hand? De huisarts stuurt me door naar de Spoed Eisende Hulp. Samen met een vriendin fiets ik daar nietsvermoedend naartoe. Ze grapt dat ze wel zorgverlof op zal nemen als het nodig is. Niet veel later lig ik met een onwerkelijk, bijna lacherig gevoel, in een ziekenhuisbed. Ik ben in quarantaine opgenomen op de longafdeling. Mijn rugzak naast het bed, want ik kan vanmiddag toch wel weer naar m’n werk? De artsen die binnenkomen dragen mondkapjes. En dat terwijl ik vijf minuten geleden nog ‘vrij’ rondliep.
De onderzoeken bevestigen het vermoeden van de artsen: ik heb open longtuberculose. De volgende ochtend word ik wakker en kijk naar mezelf in de spiegel. Daar sta ik dan met een zieke long. Ik kan ‘m niet zien. Gisteren en eergisteren zat ‘ie er ook al. Dat maakt me onzeker. Ik voel me in de steek gelaten door mijn eigen lichaam. Ik denk aan m’n reis door Azië. Daar zat ik in veel te krappe busjes met hoestende mensen om heen. Ik schoof soms stiekem mijn sjaal voor mijn mond. Dat er daadwerkelijk een reële kans bestond dat ik tbc op kon lopen, besefte ik me niet. Later blijkt dat ik de tbc niet in Azië opliep, maar gewoon in ons kikkerlandje. In de tram, de bus, bij de bakker. Zeg het maar.
Een aantal weken van rusten, lezen, internet shoppen, wennen aan de vele medicijnen en een contactonderzoek volgt. Een wandeling buiten is fijn. Boodschappen haal ik in deze periode niet zelf. Met een mondkapje de supermarkt in voelt wat onwennig. Nadat het besmettingsgevaar voorbij is kan ik weer gaan en staan waar ik wil. Ik probeer de alledaagse dingen rustig op te pakken. Dit valt tegen. Het vraagt veel van mijn veerkracht. Is het normaal dat ik zó moe ben? Mijn lichaam fluit me iedere keer terug. Bij de ggd-verpleegkundige kan ik met al mijn vragen en onzekerheden terecht. De medicatie zorgt voor bijwerkingen. Ik krijg een leverfunctiestoornis. Hierdoor wordt de behandeling verlengd en zal ik de medicijnen een jaar lang moeten slikken, in plaats van de eerder voorgeschreven zes maanden. Ook de zenuwpijn en oorsuizen baren me zorgen. Maar vooral de continue strijd tussen dingen willen doen, maar er gewoonweg de energie niet voor hebben. Net als ik mijn weg daar wat in vind, gaat mijn zicht achteruit. Ik pak stoepjes mee tijdens het auto rijden, kan ondertiteling op de tv niet goed lezen en herken gezichten slecht. Nu ben ik naast de longarts, neuroloog, kno-arts ook patiënt bij de oogarts. Een oogzenuwontsteking is de diagnose. Herstel is onzeker.
Sinds een tijd ben ik klaar met de behandeling. Ik had verwacht mijn energie snel terug te hebben, maar dit viel tegen en gaat in een soort golfbewegingen. Ondanks de gekke periode met veel nare momenten kijk ik niet negatief terug op de afgelopen jaren. De tbc heeft me veel gebracht en me een rijker persoon gemaakt. Het leerde me dat verzetten geen zin heeft. Ik heb ervaren hoeveel mensen er voor me zijn als het tegen zit. Ik ben me veel bewuster geworden van mijn lichaam en durf eerder gas terug te nemen of even helemaal op de rem te trappen. Ik maak bewuster keuzes en geniet intenser van de dingen die ik doe. De tbc maakte me een betere vriendin van mezelf.”
