Abdurahim: onnodig lang ziek door de verkeerde diagnose

De vier-jarige Abdurahim uit Kirgizië is zo klein, dat je hem veel jonger zou inschatten. Hij had TBC van de wervelkolom en TBC in de klieren van de borstkas, een zeldzame en gevaarlijke vorm die vooral voorkomt bij jonge kinderen. Het duurde ruim een jaar voordat de juiste diagnose en bijbehorende behandeling was vastgesteld. Een jaar met veel pijn en grote zorgen.

Het verhaal van Abdurahim is geen uitzondering, het is ontzettend moeilijk om bij (jonge) kinderen TBC vast te stellen. De nieuwe alles-in-één test kan daar verandering in brengen en zal veel leed bij andere kinderen en hun families voorkomen.

Verkeerde diagnose

Het begon allemaal toen Abdurahim nog maar twee jaar oud was. Van de ene op de andere dag stopte hij met lopen. Hij kon zelfs niet meer zitten en lag dag en nacht. Zijn bezorgde ouders kregen van de eerste artsen die zij raadpleegden, in de arme rurale regio Naryn, te horen dat hij waarschijnlijk reuma had. Enkele weken later stelden andere artsen vast dat hij een ontwricht dijbeen had en daarom een metalen brace moest dragen om zijn benen te versterken. Acht maanden lang droeg Abdurahim de brace dag en nacht maar niets verbeterde. Hij kon nog steeds geen stap zetten.

Gezondheid alsmaar slechter

“Toen een pijnlijke knobbel op zijn billen verscheen en bleef groeien, stelden de artsen de diagnose niet bij.”, vertelt zijn moeder. “Zij beschuldigden ons er zelfs van dat wij onze zoon zelf injecties hadden gegeven die tot de bult geleid zouden hebben.” De medicatie hielp ondertussen niet. Zijn gezondheid werd alsmaar slechter. Abdurahim huilde dag en nacht, wilde niet meer eten en zijn ouders wisten niet hoe ze hem konden helpen. De artsen wilden de bult chirurgisch verwijderen maar zijn ouders weigerden om toestemming te geven omdat ze hem te jong voor de ingreep vonden.

Eindelijk een juiste diagnose én behandeling

Pas toen een biopt van de bult werd geanalyseerd, werd uiteindelijk duidelijk dat Abdurahim TBC had. Het bleek zelfs dat hij extreem multiresistente TBC (XDR-TBC) had. Dankzij het USAID-gefinancierde Challenge TB project dat door KNCV Tuberculosefonds werd geleid in Kirgizië, kreeg hij een geïndividualiseerde behandeling met een van de nieuwe medicijnen die het Tuberculosefonds de afgelopen jaren samen met het Nationaal TBC programma in Kirgizië heeft geïntroduceerd. Zijn gezondheid ging in korte tijd snel vooruit. Na negen maanden opname in het nationale TBC-centrum in Bishkek kon Abdurahim thuis zijn behandeling afmaken.

Waarom was het zo moeilijk Abdurahim goed te diagnosticeren?

Asel Abdyeva, kinderarts in het tuberculoseziekenhuis in Osh, Kirgizië: “Ik werk al acht jaar in het TBC-ziekenhuis in Osh. Via een slangetje door de neus kunnen we maaginhoud verkrijgen voor TBC-onderzoek, deze procedure is moeilijk en onaangenaam. Kinderen gaan vaak huilen, braken of voelen zich misselijk. We gebruiken deze procedure om multiresistente TBC vast te stellen omdat jonge kinderen moeilijk zelf sputum kunnen ophoesten. Op dit moment is er geen andere methode beschikbaar. De resultaten zijn bovendien ook niet altijd betrouwbaar.

Nieuwe alles-in-één test voor alle infectieziekten

Tuberculose is vaak heel moeilijk vast te stellen bij (jonge) kinderen. Met het project ‘Nooit meer een pandemie’ zet het KNCV Tuberculosefonds zich in voor de wereldwijde invoering van een alles-in-één testmethode. Deze test kan álle infectieziekten in één keer vroegtijdig diagnosticeren.

Abdurahim kan weer spelen

Onlangs werd Abdurahim eindelijk, na maar liefst twee jaar behandeling, genezen verklaard van zijn multiresistente vorm van TBC. Zijn ouders konden het bijna niet geloven. Zijn moeder: “ Ik kan maar moeilijk onder woorden brengen wat we hebben doorgemaakt, laat staan wat ik voelde toen ik mijn zoon eindelijk weer zag lopen. Nu kan hij zelfs rennen en meespelen met de andere kinderen. Zijn artsen verzekeren me dat hij weer helemaal een normaal en gezond leven zal leiden.”

Om meer families zoals die van Abdurahim te helpen, is uw steun onmisbaar. Help mee aan een wereld vrij van TBC!

 

 

Help mee voor een wereld zonder tuberculose

Tuberculose is een infectieziekte die wordt veroorzaakt door een bacterie, de Mycobacterium tuberculosis.

De meest gestelde vragen over tuberculose:

Wat is tuberculose?

Hoe merk ik dat ik tuberculose heb?

Is tuberculose altijd besmettelijk?

Bestaat er een vaccinatie tegen tuberculose?

Overzicht van alle vragen

Om TBC de wereld uit te krijgen is uw support onmisbaar!

Doneren:

Eénmalig of maandelijks

Nalaten met een goed gevoel

Neem KNCV Tuberculosefonds op in uw testament

Heeft u iets te vieren?

Doneer aan KNCV Tuberculosefonds via geef.nl

Steun ons gratis bij een boeking via booking.com

Booking.com/supportkncvtbc

Deel uw ervaring met tuberculose

Dwalen in verhalen

Wereldwijd sterven elke dag nog ruim 4.000 mensen aan TBC. Onnodig, want tuberculose is te genezen!

Wat wij doen

Over ons

Waar we werken wereldwijd

Voor zorgprofessionals in Nederland

Bij- en nascholing

Onderzoek

Ondersteuning van patienten

Kennisbank

Bezoek adres

KNCV Tuberculosefonds
Maanweg 174
2516 AB Den Haag
+31 70 416 7222

OPEN IN GOOGLE MAPS

Post adres

Postbus 146
2501 CC Den Haag

Sorry

De versie van de browser die je gebruikt is verouderd en wordt niet ondersteund.
Upgrade je browser om de website optimaal te gebruiken.